Albinizm, inaczej bielactwo wrodzone, to choroba genetyczna polegająca na niedoborze melaniny w skórze. W Polsce dość rzadka ale np. w Tanzanii, z niewiadomych przyczyn, występuje wyjątkowo często. Dzieci dotknięte albinizmem rodzą się z bardzo jasną skórą, przez którą prześwitują naczynia krwionośne. Mają białe włosy, rzęsy, brwi. Zwykle towarzyszy im też poważna wada wzroku, oczopląs, niedowidzenie. Skóra i oczy dotkniętych albinizmem są bardzo wrażliwe na słońce, co ma duże znaczenie w krajach, gdzie dni słoneczne występują niemal przez cały rok. Choć medycznie choroba jest nieuleczalna, to nie zagraża bezpośrednio życiu takiej osoby. Cichym zabójcą w krajach z palącym słońcem pozostaje natomiast rak skóry. Zależnie od rejonu świata dzieci z albinizmem mogą być jednak bardzo różnie traktowane.
Zwiększona częstotliwość występowania tej choroby w Afryce Subsaharyjskiej, a także różnice kulturowe między krajami europejskimi i afrykańskimi, mają znaczny wpływ na komfort życia osób dotkniętych chorobą, a także całych rodzin.
O zagrożeniach jakie czyhają na te wyjątkowe, białe dzieci w ciemnoskórej społeczności Tanzanii możecie przeczytać we wcześniejszych naszych materiałach: https://www.adra.pl/jest-takie-miejsce-na-swiecie-gdzie-albinizm-oznacza-smierc/
Albinizm w Polsce, a albinizm w Tanzanii
Jak wygląda życie z albinizmem w Tanzanii i w Polsce oraz jakie są różnice w postrzeganiu osób dotkniętych bielactwem, opowiedziały nam dwie dzielne młode mamy: Pani Marta Dondajewska-Pacholczyk, mama 4-letniej Zuzi, prowadząca stronę: https://www.facebook.com/swiatalbinosow/, a także Naomi Andrew Mhadisa mama trójki dzieci, w tym dwojga z albinizmem: 10 letniej córki Reshini i rocznego syna Danishi.
- Czy w waszej rodzinie rodziły się wcześniej dzieci dotknięte albinizmem? Co wiedziałaś przed urodzeniem dziecka dotkniętego albinizmem na temat tego problemu?
Naomi: urodziłam swoje pierwsze dziecko (dziewczynkę chorą na albinizm) i nigdy wcześniej nie miałam pojęcia o albinizmie. Bardzo się ucieszyłam, gdy usłyszałam, że moje dziecko żyje. Przynieśli ją więc blisko mnie, ale w chwili, gdy zobaczyłam dziecko, byłam kompletnie oszołomiona i zadałam sobie pytanie, dlaczego ona jest taka biała?
Nikt z mojej rodziny wcześniej nie cierpiał na albinizm. Kiedy zapytałam o to mojego ojca, powiedział mi, że muszę porozmawiać z ojcem nowonarodzonego dziecka. Zapytałam więc ojca dziecka, czy ta choroba pojawiała się w jego rodzinie, a on odpowiedział, że nie.
Marta: Z wywiadu przeprowadzonego po urodzeniu córki wynika, że raczej jest pierwszym dzieckiem dotkniętym albinizmem w naszej rodzinie. Wcześniej pojęcie albinizmu kojarzyło mi się tylko z jasnymi włosami i jasną cerą. Nie miałam za to pojęcia, że obciążeni albinizmem mają takie duże problemy ze wzrokiem.
- Kiedy dowiedziałaś się, że Twoje dziecko dotknięte jest albinizmem, kto Ci to przekazał i w jaki sposób?
Naomi: Bezpośrednio po urodzeniu córki nie wiedziałam, że dziecko ma albinizm. Pielęgniarki w szpitalu wypytywały mnie o ojca dziecka i nalegały, żeby przyjechał do szpitala. Wyszliśmy ze szpitala z dyspozycją powrotu za dwa tygodnie. Po tym czasie wróciliśmy do szpitala zgodnie z zaleceniami pielęgniarek i wtedy powiedziano nam, że dziecko ma albinizm.
Marta: O tym, że Zuzia cierpi na albinizm dowiedzieliśmy się dopiero jak miała ok. 3 miesiące. Wcześniej żaden z lekarzy nie zasugerował, że córka może być chora, dlatego do domu ze szpitala wróciliśmy z teoretycznie całkiem zdrowym dzieckiem. Mnie jako mamę natomiast bardzo zaniepokoiło to, że córka nie wodziła wzrokiem ani za naszymi twarzami ani za przedmiotami. Dlatego jak Zuzia miała 3 miesiące udaliśmy się do szpitala, gdzie po raz pierwszy córka była zbadana przez okulistę. Wtedy dopiero zapadła diagnoza, że córka choruje na albinizm oczno-skórny. Pani Doktor po zbadaniu oczu córki stwierdziła, że córka nic nie widzi i widzieć nie będzie. I tylko z taką informacją zostaliśmy odesłani do domu. Byliśmy całkowicie załamani.
- Jakie były twoje pierwsze myśli gdy dowiedziałaś się o „inności” swojego dziecka?
Naomi: Pierwszą myślą, jaka przyszła mi do głowy, gdy dowiedziałam się, że moje dziecko jest inne, było to, że wolałabym, by umarła. A jeśli tak się nie stanie, to postanowiłam ukrywać ją w domu, żeby ludzie jej nie widzieli. Dzieci z białą skórą są tutaj wykluczone ze społeczeństwa, uważane za duchy. Od czasu gdy się urodziły nieustannie się o nie boję.
Marta: Koszmar, żal, rozpacz i totalne zagubienie. W inności Zuzi nie przeszkadzał mi kompletnie wygląd tylko te olbrzymie kłopoty ze wzrokiem. Zostaliśmy jedynie z informacją, że córka będzie niewidoma i to było w tym wszystkim najgorsze.
- Czy lekarze lub inne osoby z Twojego otoczenia poinformowali Cię jak opiekować się dzieckiem dotkniętym albinizmem, jakie są objawy i zagrożenia płynące z choroby?
Naomi: Lekarze i pielęgniarki w szpitalu nie poinformowali mnie, jak opiekować się dzieckiem chorym na albinizm. Szukaliśmy pomocy na własną rękę. Pewnego dnia mąż spotkał na ulicy w Dar-Es-Salaam kobietę chorą na albinizm i zapytał ją, czy ma jakieś informacje na temat albinizmu. Pani odpowiedziała twierdząco i zaprosiła nas do swojego domu. To ta kobieta stała się dla nas głównym źródłem informacji. Dużo rozmawiałyśmy o albinizmie i osobach chorych na albinizm w Tanzanii.
Marta: Totalnie nie. Gdyby nie nasza determinacja i szukanie lekarzy i innych ludzi, którzy cokolwiek wiedzą o albinizmie długo byśmy żyli w totalnej niewiedzy. Najbardziej w całej sytuacji pomogli nam rodzice innych osób z albinizmem oraz same osoby obciążone genetycznie, które poznaliśmy w internecie. Jeżeli chodzi o lekarzy – znaleźliśmy na swojej drodze może z trzech, którzy mieli pojęcie o tej chorobie. Mimo, że Zuzia ma już ponad 4 lata do dzisiaj uczymy się jak żyć z dzieckiem z bielactwem wrodzonym. Niestety w Polsce brakuje stowarzyszenia, które dałoby jakiekolwiek wskazówki – gdzie udać się z takim dzieckiem, jak je zdiagnozować, jak się nim opiekować, czego można się spodziewać i jakie są perspektywy dla takiego dziecka.
- Jak zareagowali ludzie wokół Ciebie gdy zobaczyli dziecko lub poinformowałaś ich o jego chorobie?
Naomi: Mój mąż powiedział mi tylko, żebym dziękowała Bogu za dar, który nam dał. Bałam się co powie, bo tu w Tanzanii to wyjątkowe. Ojcowie zwykle nie chcą mieć w rodzinie dziecka z albinizmem. Porzucają rodziny lub wyrzucają matkę z dzieckiem z domu. Bałam się o siebie i dziecko. W społeczności, w której żyjemy, obserwuję różne reakcje na fakt, że dwójka moich dzieci cierpi na albinizm. Na szczęście członkowie rodziny bardzo chętnie współpracują i pomagają w wychowaniu dzieci.
Marta: Na samym początku wszyscy byli zachwyceni wyglądem córki – że taka blondyneczka, taka jasna, taka wyjątkowa. Jednak po pewnym czasie dało się zauważyć, że coraz bardziej zwracali uwagę na jej rozbiegany wzrok (czyli oczopląs). Jak już otrzymaliśmy diagnozę i poinformowaliśmy rodzinę i najbliższych o tym, że Zuzia ma albinizm, otrzymaliśmy ogromne wsparcie emocjonalne. Co bardzo ważne, ich podejście do Zuzi nie zmieniło się.
- Z jakimi problemami zdrowotnymi dziecka borykasz się na co dzień? Co jest największym zagrożeniem i problemem zdrowotnym?
Naomi: Moje dzieci chore na albinizm nie mogą bawić się na zewnątrz ze względu na zabójcze dla nich promienie słoneczne. Boję się o raka skóry. W Tanzanii ostre słońce jest codziennie. Dzieci muszą być zakryte i smarowane kremami z filtrem, na które nas nie stać. Powinny nosić okulary przeciwsłoneczne. Innym problemem jest słaby wzrok. Córka ma trudności z czytaniem, nie widzi, a nie stać nas na to by kupić lupę. Przez to ma problem, by się uczyć. Kolejny, poważny problem zdrowotny córki, to astma.
Marta: Największym problemem Zuzi jest niewątpliwie jej bardzo słaby wzrok. Obecnie Zuzia ma około 10% ostrości wzroku. Do tego dochodzi oczopląs, zez i światłowstręt. Zuzia nosi przyciemniane okulary, żeby móc funkcjonować w miarę normalnie – szczególnie na zewnątrz, w słoneczne dni. Oczywiście też trzeba pamiętać o smarowaniu kremami przeciwsłonecznymi, jednak nie jest to jakoś bardzo uciążliwe.
- Jak oceniasz opiekę lekarską, informacje jakie otrzymujesz, czy dziecko może liczyć na fachową pomoc medyczną?
Naomi: Niestety dzieci nie są objęte ubezpieczeniem zdrowotnym umożliwiającym uczęszczanie na badania lekarskie. Nasze dochody ledwo pozwalają na zaspokojenie podstawowych potrzeb rodziny. Nie starcza już na właściwą opiekę nad dwójką dzieci chorych na albinizm.
Marta: Jeżeli chodzi o opiekę zdrowotną dotyczącą stricte albinizmu jest ona bardzo słaba. Mało lekarzy wie cokolwiek na temat tej choroby i nie ma żadnych wytycznych dotyczących ani diagnostyki, ani przekazywania informacji osobom, których ten problem dotyczy. Pacjent pozostawiony jest samemu sobie i nie otrzymuje żadnych informacji, gdzie udać się z dzieckiem, jak je diagnozować, jak mu pomóc, jak się nim opiekować.
- Jakie problemy społeczne, w relacjach z rówieśnikami, traktowaniu przez innych obserwujesz w środowisku dziecka.
Naomi: Posiadanie dzieci chorych na albinizm w Tanzanii jest bardzo trudne. Ludzie bywają dla nich okrutni, używają obraźliwych słów, przezywają, zdarza się, że nazywają moje dzieci na przykład świniami. Dodatkowo nie bawią się z innymi dziećmi, gdyż są przez nie dyskryminowane i stygmatyzowane.
Marta: W obecnym wieku Zuzi nie widać, żeby rówieśnicy traktowali ją inaczej. Jedyny problem jaki dostrzegam to to, że Zuzia musi podejść naprawdę blisko do grupy np. dzieci, by odróżnić ich twarze i często zdarza jej się mylić pewne osoby. Jednak na razie nie przeszkadza jej to w nawiązywaniu kontaktów.
- Każda mama marzy o szczęśliwym życiu swojego dziecka. Czy jest coś czego się najbardziej obawiasz jeśli chodzi o jego przyszłość.
Naomi: Najbardziej boję się śmierci. Jeśli umrę, nikt nie będzie tak jak ja zajmował się dwójką moich dzieci chorych na albinizm. To ja czuję ciężar, który noszę, ale jeśli teraz umrę, nie sądzę, że będzie ktoś, kto zaopiekuje się moimi dziećmi i sprawi, że poczują się kochane. Nikt się nimi nie zajmie. Nikt.
Marta: Najbardziej boję się o to jak Zuzia poradzi sobie z tak słabym wzrokiem. Czy poradzi sobie w szkole, czy słaby wzrok nie sprawi, że będzie miała problemy emocjonalne, czy jej wygląd nie zacznie jej przeszkadzać, czy w szkole nie zostanie wykluczona przez pewne grupy uczniów. Nie marzę o tym, że Zuzia zostanie neurochirurgiem ale chciałabym, żeby prowadziła jak najbardziej szczęśliwe życie, którego nie będzie definiował albinizm. Nie chcę, żeby kiedykolwiek poczuła się gorsza od innych ze względu na tą chorobę.
